Ein Leben mit Spektrum

Ich habe nichts gegen behinderte Menschen, solange sie sich normal verhalten

So provokant wie dieser Spruch klingen mag, so sehr sind wir als Eltern zweier Kinder mit Beeinträchtigungen aus dem Autismus-Spektrum beinahe täglich mit solchen Aussagen in ähnlicher Form konfrontiert.

Wenn man dann die Gegenfrage stellt, was denn bitte ein „normales Verhalten“ sei, dann kann man quasi schon direkt genüsslich die Chips-Tüte öffnen und sich auf einen nicht abebben wollenden Monolog einstellen, der regelmäßig damit einher geht, dass man dem Gegenüber leider attestieren muss, dass er/sie Mal so gar nichts verstanden hat.

Aber wie sollte er/sie denn bitte auch?

Wir verstehen das ganze doch selber nur im begrenzten Rahmen bzw. müssen wir uns in mühsamer Kleinstarbeit Hilfestellungen und Unterstützungsmöglichkeiten zusammen suchen, damit man als betroffene Eltern nicht nur nicht auf absehbare Zeit den Verstand verliert – sondern auf der anderen Seite dafür sorgt, dass unsere Autist:innen nicht gänzlich in ihrer Welt alleine gelassen werden!

Als betroffene Eltern soll man immer damit klar kommen, dass das Gegenüber leider „total überfordert“ sei und nicht wisse, wie man sich richtig verhalten solle – aber es im Gegensatz dazu nun wirklich nicht gehe, wenn eins unserer Kinder mal wieder während eines Meltdowns (eine Reaktion auf eine vorherige Reizüberflutung, denen Autisten nur bedingt bzw. eher gar nicht ausweichen können) schreiend durch die Gegend rennt, oder das Schulmobiliar malträtiert, weil man von den Mitschüler:innen mal wieder in die Psychiatrie „gewünscht“ wird.

Ja genau, in diesen Situationen sind wir übrigens genauso überfordert und wünschen uns so manches Mal den Geistesblitz, den einen Tipp um adäquat und richtig auf diese Situation reagieren zu können – was wahrscheinlich noch auf lange Sicht ein Traum bleiben wird.

Oder hat sich euer elfjähriges Kind schon mal an der Kasse eines total überfüllten Supermarktes auf den Boden geschmissen und euch als „A****loch“ (noch harmlose Wortwahl – betroffene Eltern wissen was gemeint ist, oder?!) tituliert, nur weil es jetzt kein Überraschungs-Ei bekommt?

Hat es nicht?

Unseres schon, gefühlt bestimmt mehr als 100 Mal… nicht immer wegen Ü-Eiern, aber das Regal der schicken Leckereien ist endlos und für „normale“ Kinder ja schon fast unerträglich – vorausgesetzt die Eltern kaufen nicht jedes Mal etwas, um sich solchen Situationen nicht aussetzen zu müssen. Aber zum Glück gibt es ja in größeren Städten mehr als nur einen Discounter, sodass man bis zum nächsten Besuch ein wenig Zeit verstreichen lassen kann.

Unangenehme Situation, oder?!

Noch ein Beispiel gefällig?

Ähnliche Problematik, anderer Supermarkt:

Dein Kind schreit wie am Spieß, weil wieder einmal alles zu viel, zu laut… einfach zu reizüberflutend ist. Ein gefundenes Fressen für besorgte andere Kunden – hier lässt sich jeder Blick anders deuten, von „was haben die Eltern denn dem Kind schlimmes getan?“ über „so schlecht erzogen, das geht mal gar nicht!“, bis hin zu „dem gehört mal gehörig der Hintern versohlt!“ ist hier von jedem etwas dabei.

Kleiner Tipp von mittlerweile schon ein wenig fachkundigen Eltern an eine heranstürzende freundliche ältere Damen, die scheinbar mitten in einem solchen Meltdown in Kontakt mit dem Kind treten möchte, dass man doch lieber ein wenig Abstand halten solle, da man nicht garantieren könne das…

… die darauf folgende Kopfnuss (kann übrigens wahlweise auch gegen einen herzhaften Biss in den Unterarm ersetzt werden) hatte definitiv gesessen und als Eltern bliebt einem dann auch sprachlos der Mund offen stehen.

Jetzt ist natürlich nicht jedes autistisches Kind so, aber es ist davon auszugehen, dass es für Betroffene fast täglich zu Situationen kommt, die für uns normal sind, für Personen aus dem Spektrum aber eine schier unüberwindbare Mauer bzw. Barriere bedeuten.

Beispiel Geburtstage:

Akribisch geplante Kindergeburtstage mussten schon häufiger einige Minuten vor Eintreffen der Gäste kurzfristig abgesagt werden, da der Druck der Vorfreude so groß wurde, dass der Kessel überläuft und man die nächsten Stunden damit verbringt, das arme kleine gebrochene Wesen wieder in irgendeiner Art und Weise aufzubauen.

Dem Frust, dass einem Kind aus dem Spektrum solche Enttäuschungen auf der anderen Seite (also bei Geburtstagen der anderen Kinder) häufiger passieren, wird übrigens hervorragend dadurch vorgesorgt, dass man erst gar nicht eingeladen wird. Klingt hart, aber wer will schon mit jemandem feiern, der dann vielleicht die ganze Party schmeißt.

Apropos Party, davon gibt es bei uns zuhause nicht wirklich viele – das Thema Reizüberflutung hatten wir ja schon. Aber nicht schlimm, dann fährt man doch einfach zu den Freunden bzw. besucht seine Familie vor Ort… wenn nicht gerade an dem Tag, in der Stunden, in der Minute wo man eigentlich los fahren möchte irgendetwas unvorhergesehenes passiert, sodass auch solche Aktivitäten schon häufig im voll besetzten Wagen und bei laufendem Motor noch abgesagt werden mussten.

Kann ja gar nicht sein! Da muss man doch einfach nur Mal eine richtige Ansage machen!“, „Also ich würde mir von meinen Kindern nicht so auf dem Kopf rumtanzen lassen!

Ach nee, nicht? Bitte sehr… dann probiert es mal für uns, wenn ihr es besser könnt! Wir sind für jeden produktiven Hinweis dankbar – wenn wir Eltern von Autisten doch alle so viele Erziehungsfehler machen, wie wir es doch immer von den „schlauen“ Menschen um uns herum vernehmen!

Apropos Erziehungsfehler… die Steigerung von „am Thema vorbei“ besteht übrigens dann, wenn einem nahe Angehörige in den Rücken fallen und felsenfest behaupten, dass es Autismus gar nicht geben würde und man nur einem Scharlatan aufgesessen sei, der mit „windigen Methoden“ den Leuten das Geld aus der Tasche ziehen wolle.

Ja nee, ist klar… hier eine kleine Info dazu:

Da die Autismus-Forschung in den letzten Jahren sehr weit fortgeschritten ist, konnte erstens mittlerweile belegt werden, dass geschätzt 1% aller Bundesbürger (ca. 800.000) von einer ASS (Autismus-Spektrum-Störung) betroffen sind und diese sich in Teilen sogar genetisch belegen lässt.

Vielleicht sollten sich besagte Angehörige dann doch eher selber einmal testen lassen, bevor… aber lassen wir das besser.

Diese Energie sich über solche Probleme aufzuregen haben wir nämlich leider nicht, denn spätestens wenn unsere Kinder ins Kindergarten- bzw. dann später ins schulfähige Alter kommen, dann geht das ganze Drama nämlich erst richtig los.

Zum Thema Inklusion bzw. Umgang mit Autisten in Förder- und Regelschulen könnte ich mittlerweile ganze Bücher schreiben, alleine der Gedanke an die letzten 4 ½ Jahre treiben mir aber jetzt schon wieder Tränen in die Augen.

Nur so viel: da es leider keine speziellen Förderschulen für Autisten gibt, werden diese wenn sie nicht regelschulfähig sind in andere Förderschulen integriert. Da man dort aber eher überfordert ist, als individuell zu fördern und sich von Assistenzkräften ungern auf die Finger schauen lässt, kann ein autistisches Kind dann durchaus mal als unbeschulbar gelten und als Eltern bekommt man dann die Chance zu zeigen, dass man es besser hinbekommt. In unserem Fall hat es sogar geklappt, was uns persönlich eine wahre Genugtuung war und unserem Kind den Einstieg in eine Regel-Hauptschule ermöglicht hat – wo die Inklusion übrigens sehr gut zu laufen scheint.

Aber halt, nicht zu früh die Regelschulen loben… wie gesagt haben wir zwei Kinder, wovon unser Sohn eine Asperger-Diagnose hat. Im Gegensatz zum frühkindlichen Autismus der Schwester war eine Regelbeschulung bei ihm nämlich von vornherein vorgesehen – also was sollte da denn schon schief gehen?!

Tja, was soll man sagen… da ist ungefähr alles schief gelaufen was möglich war – von Unverständnis im Kollegium, bis zum täglichen Ärgern und Verhauen auf dem Schulhof war alles dabei. Darauf angesprochen reagierte die Klassenlehrerin mit einem entspannten „das müssen die lernen, da kann man nichts machen!“ – und wir dann mit einem ebenfalls entspannten Schulwechsel.

Die darauf folgenden 3 Jahre waren dank der Lehrkräfte und der Schulleitung genauso, wie man sich Inklusion vorstellt – am liebsten hätten wir ihn sein Abitur an der Grundschule machen lassen.

So verwöhnt malte man sich die Zukunft in recht schicken Farben, wurde aber im letzten Sommer mit dem Wechseln in die weiterführende Schule massiv und voller Wucht auf den Boden der harten Tatsache geworfen.

Ohne jemandem wehtun zu wollen, das Thema Inklusion ist aus unserer Sicht am Gymnasium noch überhaupt nicht angekommen – wie sonst lässt es sich erklären, dass wir als Eltern fast täglich darauf hingewiesen werden, dass „es so ja alles nicht gehen“ würde und man „sich doch bitte so verhalten“ solle, dass das eigene Kind auch zu recht diese Schulform besuche.

Diese kleine Geschichte aus Sicht eines Vaters von zwei Kindern aus dem Autismus-Spektrum zeigt nur ein paar kleine Einblicke in ihr bzw. unser Leben – sollte ich nur ein wenig mehr ausholen, ich würde definitiv den Rahmen hier sprengen!

Es ist traurig, dass unsere Kinder erst am Anfang ihrer Reise in ein hoffentlich weitestgehend unbeschwerte Leben sind, ihnen aber bisher schon so viele Stöcke in die Beine geschmissen wurden, dass man als liebende und besorgte Eltern oft vor Sorgen und Traurigkeit nicht in den Schlaf kommt.

Wir machen bestimmt nicht alles richtig und behandeln unsere Kinder wider besseren Wissens oder wegen absoluter Überforderung oftmals nicht so, wie sie es aufgrund ihrer Beeinträchtigung verdient haben – wir befinden uns in einem stetigen Lernprozess. Und ja, wir sind oft komplett am Ende unserer körperlichen und geistigen Kräfte, sodass der Akku nach dem Aufstehen gerade einmal bei 20% ist – zu wenig um den Tag zu überstehen!

Aber ich glaube ich spreche für alle Eltern von behinderten oder beeinträchtigten Kindern, wir bewundern euch für das was ihr seid, für jeden kleinen Schritt den ihr macht, für jeden Fortschritt, den ihr euch um einiges härter erkämpfen und erarbeiten müsst als andere Kinder.

WIR LIEBEN EUCH!!!

Am Ende möchte ich abschließend einfach Mal ganz provokant meinen am Anfang genannten Satz umdrehen…

Ich habe nichts gegen normale Menschen, solange sie sich nicht so behindert verhalten!

Vielen Dank für Ihre/eure Aufmerksamkeit!

Jens

3 Gedanken zu „Ein Leben mit Spektrum“

  1. Lieber Jens, ich sitze hierüber weine, weil weder ihr noch eure Kinder etwas dafür könnt, dass ihr diese besch.. Krankheiten ertragen und mit ihnen leben müsst. Es wäre so viel wert, wenn Menschen sich über solche Erkrankungen mal informieren oder wenn ihnen eine Situation, wie Du beschrieben hast, passiert, dann euch fragt ob alles soweit okay ist oder sie helfen können und nicht urteilen oder sogar berurteilen. Ich würde gerne mehr darüber wissen, um damit umgehen zu können, würde aber auch gerne wissen, an welchen Stellen wir euch helfen können. Erleichterungen schaffen oder oder.
    Bitte haltet für eure Familie und eure Kinder durch, besonders mit eurer Liebe.
    Alles liebe Reni

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  2. Ich nehme die Menschen so wie sie sind und normal wer ist es heute schon??? Ich habe selber die Erfahrung gemacht als Kind nur weil ich zur Sonderschule ging und später meine Ausbildung im RBBW gemacht habe ,dort waren alle normal
    jeder hatte etwas und ich habe auch einen Neffen mit Downsyndrom. Ich habe Respekt vor den Eltern, die viel Liebe Geduld und die Kraft aufbringen. Andere Eltern schaffen es nicht (normale ) Erziehung zu schaffen …Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft und für die liebevollen Kinder.Vielen Dank das ich es lesen durfte
    Liebe Grüße Solveig

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  3. Lieber Jens,
    danke für deine Worte. Sie erinnern mich daran wie schwer meine Eltern es zum Teil gehabt haben mussten mit mir. Sie haben mich nie für verrückt gehalten oder für schwachsinnig und dafür bin ich ihnen unendlich dankbar.
    Ich bewundere euch für eure Kraft und die Liebe die Ihr euren Kindern gebt und dass ist es was sie spüren dürfen, trotz aller Widrigkeiten und mancher Überforderung bei euch. Als Kind konnte ich meinen Eltern dafür nie danken (erst viel viel später). Ich danke, wenn ich darf, dir und deiner Frau also schon mal im voraus für eure Kinder.
    LG Elke (Peer)

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